Rehabilitering

Fokus i myelomatose behandlingen har tidligere primært været på forbedring af den medicinske kræftbehandling. Med de nye behandlingsmetoder har patienten mulighed for at sygdommen ændrer karakter og bliver en kronisk lidelse, som patienten kan leve længe med. Undersøgelser fra 2014 konkluderer dog, at patienter med myelomatose har større risiko for at komme på førtidspension end patienter uden denne diagnose.¹ Ud af alle hæmatologiske patienter er det myelomatose patienten, der har den laveste rate i at vende tilbage til sit arbejde.

Som følge af Kræftplan III bidrager det danske sundhedsvæsen nu med en større helhedsindsats i det tidlige patientforløb og i efterforløbet. Rehabilitering er med Sundhedsstyrelsens anbefalinger i Kræftplan III blevet tilknyttet pakkeforløbene.

Når patienten har et erkendt rehabiliteringsbehov, skal der tilbydes en individuelt tilrettelagt, målrettet og koordineret indsats, som retter sig mod det fysiske, psykiske, eksistentielle og/eller sociale behov.

Alle kommuner har i dag tilbud om rehabilitering målrettet kræftpatienter, der indeholder elementer som fysisk træning, psykosocial indsats og fokus på arbejdsforhold, hvilket er anbefalet i den danske MTV fra 2015.²

Begrebsafklaring af rehabilitering

“Rehabilitering defineres som en række interventioner designet til at optimere funktion og reducere handicap hos personer med sundhedsmæssige forhold i interaktion med deres miljø.”(WHO 2020).³

“Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats.” (Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet 2004).⁴

Der er forskelle og ligheder mellem de to definitioner. Der har derfor været debat om hvilken definition, der bør benyttes i dansk sammenhæng.

Begge definitioner fokuserer på:

• Det enkelte menneskes funktionsevne, der er centrum i rehabilitering.
• Rehabilitering handler om indsatser, der skal forbedre funktionsevnen.

I Hvidbogens definition er et centralt element samarbejdsprocessen,⁴ mens WHO omhandler redskaber. WHO går videre end Hvidbogen og omhandler vedligeholdelse af den bedst mulige funktionsevne.³

Målet med rehabilitering er i Hvidbogen et selvstændigt og meningsfuldt liv (borgerens hele livssituation og beslutninger), mens det i WHO-definitionen er menneskers uafhængighed og selvbestemmelse.

Centralt i Hvidbogen er den tidsbestemte og målrettede samarbejdsproces, der ikke omtales i WHO.

Den medicinske sociolog Antonovsky skriver, at når ressourcerne er tilstrækkelige, giver det patienten en følelse af sammenhæng. Håb, mening, handlekompetence, forståelse og forudsigelighed har betydning for mestring af sygdom og dermed rehabiliteringsprocessen (2003).⁵

Problemområder i rehabiliteringen

Følgende temaer udgør nogle af de vigtigste problemområder i rehabiliteringen af patienter med myelomatose:

• Fysiske: smerter, sammenfald, nervepåvirkning, nedsat funktionsniveau, infektioner, ændret sexlyst, træthed.
• Psykiske: angst for nyt sygdomsudbrud, depression.
• Sociale: ændret rolle i familie og omgivelser, hvordan bevares hverdagslivet med dets gøremål og arbejdsliv.

Rehabiliteringstiltag

Opfølgningsprogrammet udgivet af sundhedsstyrelsen i 2015 anbefaler en behovsvurdering.⁶

Således skal alle patienter have udført en behovsvurdering i forbindelse med det initiale behandlingsforløb, og der skal laves status, evt. med fornyet vurdering, ved afslutning af behandlingsforløbet og i efterforløbet, ved ændringer i tilstanden.

Behovsvurderingen kan efterfølges af en uddybende udredning, når det vurderes relevant. Herefter skal det besluttes, om der skal ydes en relevant indsats, som afstemmes med patientens og pårørendes forventninger. Behovsvurderingen bør omfatte alle aspekter såvel fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle behov.

På baggrund af behovsvurderingen besluttes det, hvilke indsatser der kan tilbydes patienten, enten af den aktuelle instans eller af andre samarbejdspartnere.

Sundhedsaftalen 2015 – 2018⁷ har særlig fokus på at forbedre koordination og kommunikation mellem sektorerne, for at sikre, at den enkelte borger får det rette forebyggelsestilbud og ikke bliver tabt mellem to stole. Sundhedsaftalen indeholder således en politisk målsætning om, at hospitalerne skal sende flere henvisninger til de kommunale sundhedsfremme- og forebyggelsestilbud.

Den patientrettede forebyggelse er et fælles ansvar mellem region, almen praksis og kommune, og opgaven skal varetages i et tæt samarbejde mellem disse aktører. Indsatsen har til formål at forebygge, at en sygdom udvikler sig yderligere, og begrænse eller udskyde dens eventuelle komplikationer samt forebygge yderligere sygdom i at opstå. Dette forudsætter, at den enkelte patients kompetencer, viden og færdigheder til at tage vare på eget helbred og udøve god egenomsorg understøttes, f.eks. gennem rehabilitering, patientuddannelse og genoptræning.

Det er en fælles opgave at screene relevante patienter for KRAM-faktorer og ved behov, henvise til relevante sundhedsfremme- og forebyggelsestilbud.

Det er bestemt, på nationalt niveau, at MedCom-standarden ”Den gode sygehushenvisning” (REF01) anvendes til at sende elektroniske henvisninger fra hospital til kommunale sundhedsfremme- og forebyggelsestilbud. Fordelen ved dette er, at henvisninger altid sendes til det samme sted i kommunen. Da REF01 er en national standard, er det ikke muligt at ændre på indholdet af standarden, da den også anvendes til andre formål fx henvisninger fra almen praksis til regionshospitalerne.

Denne aftale indeholder de overordnede rammer for, hvordan MedCom-standarden ”Den gode sygehushenvisning” (REF01) anvendes mellem hospitaler og kommuner.

Fokus på rehabiliteringsopgaver i forhold til myelomatosepatienter må tage udgangspunkt i patientens perspektiv. At lytte til patientens historie og oplevelser, knytte en kontakt til patienten og dennes pårørende samt tilrettelægge en omsorgsbaseret og involverende sygepleje. Sygeplejersken skal vejlede, støtte, informere og yde omsorg til patient og pårørende. Kompetencer på mange planer er en forudsætning for at kunne samtale med denne patientgruppe, og udgangspunktet er en grundig sygeplejeanamnese. Herved identificeres og dokumenteres patientens rehabiliteringsbehov.

Kommunikation er vigtig, hvis man som sygeplejerske skal blive opmærksom på de områder, der har ændret sig i patientens liv.

Dokumentation er et af de vigtigste parametre i den rehabiliterende indsats; uden den har vi ikke skitseret patientens behov for hjælp. Her er indlæggelsessamtalen et godt udgangspunkt for at kunne tilrettelægge en helhedsorienteret sundheds- og sygepleje for den enkelte myelomatosepatient. Patientens problemområder udspringer via samtale, og der kan via en standardplejeplan oprettes specifikke sygeplejehandlinger.

Forskellige hjælpemidler er udviklet med henblik på forberedelse til en rehabiliteringssamtale, f.eks. ”Støtte til livet med kræft”⁸ så patienten og pårørende kan finde frem til de problemer der fylder mest.

Der findes forskellige muligheder for træningsaktiviteter for kræftpatienter rundt i landet såsom tilbuddet ”Krop og kræft”⁹, og nogle hospitalsafdelinger har fysisk træning implementeret som fast rutine i afdelingens hverdag.

Flere hæmatologiske afdelinger har i forbindelse med højdosisbehandling med stamcellestøtte til patienter med myelomatose etableret sygeplejerskekonsultationer. Det kan f.eks. foregå således, at patienten før transplantation og hver uge efter endt transplantation indtil ”habituel tilstand” har samtaler med særlig kompetent personale omkring de problemstillinger, der fylder i deres liv. Disse omfatter emner fra ernæringsmæssige behov over fatigue til seksuelle problemer – se også tidligere.

Patientforeninger er med til at tale patienternes sag, og i denne forbindelse tænkes især på Myelomatose-foreningen og dennes tiltag, som er til gavn for patienter og pårørende. Ligeledes er der grupper i Kræftens Bekæmpelse, der har en bredere målgruppe, men som også kan være til hjælp for mange patienter med myelomatose og deres pårørende.

Forskningsindsatsen på det rehabiliterende område er stigende, og der er evidens for, at fysisk træning minimerer angst, depression og træthed og forbedrer den helbredsrelaterede livskvalitet.¹⁰

Patientundervisning

Den tidlige rehabiliterede indsats indebærer, at patienten fra diagnosen løbende behovsvurderes i forhold til rehabilitering, og at der for patienter med specifikke behov udarbejdes en plan for rehabilitering.

Undervisning i egenomsorg startes så tidligt i behandlingsforløbet som muligt. Undervisning tilbydes med henblik på, at patienten får viden om og handlemuligheder i forhold til håndtering af fysiske, psykiske og sociale problemstillinger som følge af diagnose og behandling. I samarbejde med patienten vurderes det, om der er behov for evt. genoptræningsplan, psykologbistand, kontakt til patientforeningen Dansk Myelomatose Forening, rehabiliteringsophold, socialrådgiver eller andet. Der tages udgangspunkt i patientens hverdagsliv med belysning af de forandringer af fysisk-, psykosocial- og eksistentiel karakter, som sygdom og behandling har medført.

Ditliv er et rådgivningstilbud hos Kræftens Bekæmpelse for de kræftpatienter, der gerne selv vil gøre noget aktivt for at få det bedre. Patienter og pårørende kan her tilegne sig handlingsorienteret og enkelt formidlet viden om kost, bevægelse, søvn og mentale ressourcer. Ditliv er ikke et alternativ til den behandling, som den kræftbehandlende læge anbefaler. Det er et supplement til behandlingen, og rådene bygger på solid videnskabelig dokumentation.

I dag har flere danske hæmatologiske centre forskellige tilbud om patientundervisning. Nogle er emnebaserede i forhold til rehabilitering og andre steder er patientundervisningen kategoriseret i forhold til diagnosegrupper.

Nogle hospitaler har specifikt arrangeret patientundervisning i forhold til diagnosegruppen myelomatosepatienter. Undervisningen kan f.eks. være delt op på tre efter hinanden følgende undervisningseftermiddage, som patienter og pårørende bliver opfordret til at deltage i.

Dagenes indhold spænder fra viden om krop og sygdom samt behandling ved en læge til mulige bivirkninger/senfølger, håndtering af disse samt det at leve med en kronisk sygdom. Herefter kan der være fokus på ernæringsmæssige problemstillinger ved en diætist. De fysiologiske problemområder og vigtigheden af bevægelse og fysiske tiltag kan fremlægges ved fysioterapeut.

En socialrådgiver kan berette om rettigheder i forhold til sygemeldinger, plejeorlov osv., men også i forhold til børn i familien og ikke mindst dét at vende tilbage til arbejdsmarkedet. De psykologiske faktorer, som påvirker patienten med myelomatose og de pårørende, kan der være en undervisningsdag under ledelse af en psykolog.

Nogle hæmatologiske afdelinger har valgt at tematisere patientundervisningen i hele dage, fordelt over uger, eller f.eks. i et sammenhængende forløb på 3-5 dage. Patienterne inviteres til foredrag af udvalgte fagpersoner, og foredrag af patienter og/eller pårørende, der fortæller deres historie. Der kan også skabes patientskoleforløb/-dage, hvor der specificeres i forhold til andre faktorer, f.eks. med fokus på kvinder med kræft/myelomatose.

Det er vigtigt at opfordre enhver myelomatosepatient til at deltage, hvis almentilstanden tillader det, i det sygdommen og forløbet er specielt i forhold til andre kræftsygdomme. Oftest kan der knyttes relationer mellem patienter og pårørende, som længe efter undervisningen viser sig at være en væsentlig del af et netværk.

Rehabilitering fordrer, at patienten og eller den pårørende er ressourcestærk, en ”stærk bruger af sundhedsvæsenet”, for at kunne tage aktivt del i egen rehabiliteringsproces. Sådan vil det ikke være for alle myelomatosepatienter, hvis vedkommende har svære sociale problemstillinger, så som kort uddannelse, arbejdsløshed, singlestatus. Hos denne patient har sygeplejersken en særlig opgave i at skabe kontakt mellem patient og relevante udøvende fagpersoner. Organisatorisk kræver rehabilitering, at de forskellige hæmatologiske afdelinger har en struktur for patientundervisning, information og samtaler med fokus på emnet samt sygeplejerske-konsultationer. Ligeledes en ambulant opfølgning på den rehabiliterende indsats efter endt indlæggelse og i kombination med de mange behandlingsdage, patienten skal møde på hospitalet.