Pårørende

Når et menneske rammes af myelomatose, rammes hele familien. Sygdommen påvirker familiens liv både praktisk og følelsesmæssigt.

De pårørende lever ikke fysisk med sygdommen. De står ved siden af og ønsker at hjælpe, men er ofte selv meget påvirkede af den nye situation.

Pårørende kan føle, at de skal få det hele til at fungere, men ofte belastes både arbejde, familie og det sociale liv. Det er svært at undgå, at det hele ikke opleves kaotisk. De pårørende kan føle sig meget alene, i en periode, og opleve stor afmagt i en sådan situation.

Det er derfor meget vigtigt, at sygeplejersken i plejen af patienten med myelomatose også inddrager de pårørende, da de er en meget stor og væsentlig del af patienten. Det er dem, der de gennemgående personer, dem, der lever sammen med patienten, når vedkommende ikke er på hospitalet.

Når diagnosen stilles

De pårørende har ofte svært ved både at rumme deres egen angst og usikkerhed for fremtiden samtidig med, at de ønsker at være en ressource for patienten.

Undersøgelser viser, at pårørende også har behov for primær information og ikke altid kun sekundær information, fortalt af patienten, og at de har de samme følelser af uoverskuelighed i forhold til den nye situation.

Opgaven med at få hverdagen til at fungere ligger i mange situationer hos de pårørende. Hjemmet skal passes, der skal købes ind og gøres rent, der er arbejde og eventuelle børn at tage sig af.

Verden udenfor hospitalet går videre, hvilket kan være meget svært at håndtere for de pårørende i den første uoverskuelige fase, hvor diagnosen stilles.

Endvidere er det den syge, der får al opmærksomhed. Det er patienten, der får hjælp, støtte og omsorg, hensyntagen, blomster eller gaver, og som alle er interesserede i. Den pårørende oplever sig ofte som den sekundære til situationen.

At være pårørende

En meget vigtig ting, som sygeplejersken kan gøre, er at informere de pårørende lige så godt/meget som patienten. Det vil give både patient og pårørende lige vilkår til at forstå sygdommen.

Det kan være hårdt at se realiteterne i øjnene, men nødvendigt for at have noget konkret at forholde sig til. Viden og information om sygdommen og behandlingen vil hjælpe både patient og de pårørende til at få mere styr på de kaotiske tanker, hvilket kan dæmpe deres angst og hjælpe dem til at klare den pressede situation. En oplyst pårørende er bedre rustet til at støtte og tale med patienten.

Mange pårørende kan have behov for støtte og vejledning i det at være pårørende. Umiddelbart kan de have svært ved at se, hvordan de skal gribe situationen an, og hvordan de støtter patienten bedst muligt.

Sygeplejersken kan ikke give en opskrift herpå, men hun kan opfordre parterne til åbenhed omkring deres følelser. Ikke alle er vant til at tale om deres inderste følelser med hinanden, og nogle kan føle, at de belaster den anden ved at delagtiggøre hinanden i deres egne problemer.

Men det vil være en fordel, at patienten og de pårørende allerede tidligt i forløbet forsøger at lytte til og tale om hinandens behov og ønsker – selvom det er svært.

Hvis begge parter ønsker det, kan sygeplejersken inddrage de pårørende i praktiske gøremål omkring patienten under indlæggelse. F.eks. kan pårørende føle, at de bidrager, hvis de kan få lov at hjælpe med små ting som at rede seng, hente mad og drikkevarer osv.

Sygeplejersken skal dog være opmærksom på, at både patient og pårørende skal ønske det og kunne magte det.

I andre tilfælde kan det være en stor aflastning for pårørende, at plejepersonalet varetager det meste af det praktiske omkring patienten, hvor de pårørende kan få lov blot at være det, de allermest er – nemlig pårørende.

At få hverdagen til at fungere

Ofte kan pårørende til patienter med myelomatose forvente, at de skal være de ”stærke” og dem, der skal have overskud og overblik over og i situationen. Det er meget ofte store krav, de pårørende stiller til sig selv – krav og forventninger, der ikke kan indfries.

Det er derfor meget vigtigt, at sygeplejersken i sin sygepleje også medtænker pårørende. Hvis den ene part ikke har det godt, har den anden part det heller ikke.

Meget ofte er det ikke muligt for hverken patienten eller de pårørende at gennemskue situationen, og de har derfor behov for, at en udefrakommende person vejleder dem.

Sygeplejersken skal gøre de pårørende bevidste om, at de ikke kan være overmennesker og klare alt samtidig med, at de selv er meget påvirkede af situationen. De kan ikke påtage sig alle de praktiske opgaver i hverdagen samtidig med, at patienten evt. skal passes.

De pårørende bør opfordres til at tage imod den hjælp, de kan få fra deres netværk i form af praktisk hjælp til f.eks. madlavning og indkøb.

Dét, at rollerne pludselig kan være byttet om i familien, er også vigtigt at have fokus på. Hvis det f.eks. plejer at være patienten, der varetager bestemte fysiske opgaver i hjemmet, kan der af hensyn til patientens nye situation være behov for en ændring.

En myelomatosepatient med knogleinvolvering bør undgå fysisk hårdt arbejde, da dette kan medføre spontane knoglefraktur eller skred i ryghvirvler. At vænne sig til sådanne begrænsninger kan være svært for begge parter.

Nogle familier har meget vanskeligt ved selv at tage initiativ til at tale om dette, hvorfor det er vigtigt, at sygeplejersken åbner op for sådanne problemstillinger.

Selvom patienten har fået stillet diagnosen myelomatose, betyder det på den anden side ikke, at vedkommende ikke kan deltage i at få hverdagen til at fungere igen. Sygdommen kan medføre en del fysiske begrænsninger hos patienten, men det er stadig vigtigt, at patienten er aktiv og rører sig og derved belaster knogler og muskler på en hensigtsmæssig måde.

Derfor vil det også være et misforstået hensyn fra de pårørendes side, hvis de uden dialog med patienten tager over i alle henseender. Det kan endvidere medføre, at patienten føler sig overflødig og mindre værdsat.

Det er vigtigt, at familien indbyrdes formår at tale om deres situation, så de kan tage hensyn til hinanden. Som pårørende er man nødt til at indrette sig efter den syges behov, og mange patienter med myelomatose vil have behov for hjælp til en del ting. Men dermed ikke sagt, at patienten er blevet helt hjælpeløs omkring egne behov og fornødenheder.

Det er værd at påpege, at selvom de pårørende ønsker at hjælpe af et godt hjerte, kan der dog også være områder, som patienten ikke ønsker hjælp til eller pårørendes inddragelse i.

Pårørendes reaktioner

Nogle pårørende kan umiddelbart virke aggressive, utålmodige eller skælde ud på personalet. Ofte bunder det i mangel på viden samt bekymring for deres kære og for fremtiden. Eller det kan skyldes udmattelse i forhold til, at der er store krav til dem fra patientens side eller fra dem selv, som de ikke længere formår at leve op til.

En større undersøgelse¹ har f.eks. vist, at flere pårørende til kræftpatienter viste signifikante tegn på depression sammenlignet med kræftpatienterne selv (38,9 % af de pårørende mod 23 % af patienterne). Den subjektive omsorgsbyrde (usikkerhed, utryghed m.m.) havde større betydning hos de pårørende for udvikling af depression end dét, forskerne kaldte den objektive omsorgsbyrde (f.eks. forbrug af tid på omsorgsopgaver).

Dette er et vigtigt aspekt at medtænke i sygeplejen til myelomatosepatienter pga. sygdommens uhelbredelige perspektiv. Oplever sygeplejersken afmagt i form af aggressioner hos pårørende, bør hun/han spørge nærmere ind til situationen med henblik på at støtte familien.

Måske kan de pårørende have behov for professionel hjælp fra en psykolog, eller det kan dreje sig om praktisk hjælp og social støtte i hverdagen.

Sygeplejersken kan informere om mulighed for kontakt til psykolog, socialrådgiver, hjemmehjælp eller hjemmesygepleje. Endelig vil der være mulighed for at opfordre den pårørende til at deltage i Kræftens Bekæmpelses pårørende-grupper eller Patientforeningen.

Forskellige behov for information

Den pårørendes behov for information kan være forskellig fra patientens. Nogle patienter har mest behov for information i forhold til situationen her og nu og tager én dag ad gangen, bl.a. for at holde realiteterne lidt på afstand.

De pårørende kan derimod hurtigere have behov for viden omkring fremtiden, da de spekulerer på andre spørgsmål, f.eks. hvordan situationen vil være om en måned i forhold til børnepasning, kan de blive boende i deres bolig på længere sigt osv.

Forskning viser, at mange kræftpatienter oplever situationen via den kropslige påvirkning, de udsættes for gennem symptomer og behandling, hvorimod pårørende har behov for konkret viden og information, fordi de ikke selv oplever sygdommens konsekvenser på samme måde. Det er eksempelvis oftere pårørende end patienter, som søger viden på Internettet i sygdommens første fase.

Sygeplejersken skal huske på, at hun har tavshedspligt, og ikke må udtale sig specifikt omkring patientens situation til pårørende uden patientens samtykke. Samtidig vil det også kunne føles ubehageligt/uhensigtsmæssigt for den pårørende at vide mere, end patienten gør.

Ud over at sygeplejersken giver både patient og pårørende god information om myelomatose, behandling, bivirkninger osv., kan det være, at de har behov for at tale med andre patienter/pårørende i samme situation.

Det kan de f.eks. gøre via patientforeningen ”Dansk Myelomatose Forening”, i debatforum på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside www.cancer.dk/debat. Endvidere har mange hospitaler i landet etableret Patientskoler, hvor også pårørende som regel inviteres.

Behov for tid til sig selv

De pårørende skal indrette sig efter den syge, men også tage vare på sig selv. Det kan være vanskeligt, da de ofte føler, de svigter den syge, hvis de gør noget på egen hånd.

Men oplevelser væk fra patienten giver oplevelser, de kan dele med patienten, så alt ikke drejer sig om sygdom.

Myelomatose er som nævnt en kronisk sygdom, der let kan komme til at dominere livet, hvilket er vigtigt at forsøge at bryde ved at give hverdagen et andet indhold.

Ofte kan de pårørende have brug for, at en anden person, f.eks. sygeplejersken, gør dem opmærksom på dette. Det kan med fordel gøres i en fælles samtale med begge parter, fordi det derved i højere grad legaliseres og accepteres af begge parter.

Tager pårørende ikke hånd om sig selv, har de ikke overskud til at yde omsorg og være en støtte for patienten. Ved myelomatose forestår der patient og pårørende et livslangt sygdomsforløb, hvorfor det er vigtigt, at de bliver ”klædt på” til sammen at stå forløbet igennem på optimal vis.

Børn som pårørende

Selvom de fleste myelomatose patienter er ældre, rammes yngre også af sygdommen. Nogle patienter har børn, og andre har børnebørn.

Det kan for mange være svært at finde ud af, hvordan situationen håndteres i forhold til børn, når forældre rammes af en livstruende sygdom. Samtidig kan det være svært at håndtere barnets følelser.

Det er vigtigt, at barnet informeres om og inddrages i sygdommen og behandlingen. Erfaringen er, at børn og unge klarer situationen bedre, hvis de bliver involveret. Fortielse og løgne kan gøre, at barnet/den unge reagerer uhensigtsmæssigt f.eks. med selvbebrejdelse, dårlig samvittighed, skyld eller lukker sig inde i sig selv. Barnet har ikke forudsætninger for selv at opsøge hjælp, det er den voksnes ansvar. Børns reaktioner/oplevelser af sygdommen og håndtering heraf er afhængig af barnets alder.

De 0-6 årige er konkret tænkende f.eks. hvem skal læse godnathistorie for mig, nu hvor mor er indlagt.

Børn i 7-10 års alderen er fantasifulde, de har brug for konkrete beskeder, oplysninger og detaljer om sygdommen og behandlingen for få et realistisk billede af situationen.

I 10 til 14 års alderen begynder børn at tænke abstrakt. I denne alder reagerer børnene meget umiddelbart på deres oplevelser.

Teenageren, 15-17 år, er i en frigørelsesfase. Den unge kan have svært ved at sætte ord på sine følelser. Trods det begyndende voksenliv er der mange ting de mangler ord og begreber for.

Forventelige reaktioner hos børn kan være:

• Angst
• Søvnforstyrrelser
• Tristhed
• Gråd
• Sårbarhed
• Vrede/irritation
• Koncentrationsbesvær/indlæringsvanskeligheder
• Øget ansvarlighedsfølelse

Reaktioner hos barnet, som bør give anledning til bekymring kan være:

• Skyld
• Skam
• Selvbebrejdelse

På grund af den kroniske sygdom kan det være svært for forældrene, da de ofte er følelsesmæssige og praktisk belastet, at have overskud til hjælpe det sørgende barn/unge. Sygeplejersken kan opfordre dem til at inddrage/informere pædagoger og lærere om situationen i hjemmet, så de kan være en støttende person. Det kan også være en god ide at opfordre patienten til at tage børn eller børnebørn med til en behandling, så de oplever, hvad der foregår og har mulighed for at stille spørgsmål.

Som sygeplejerske er det vigtig, at vi har viden om, hvordan vi bedst rådgiver patienten/familien omkring inddragelse af børn i sygdomsforløbet.

Har vi ikke selv viden om dette, er det vigtig at vide, hvor patienten/familien kan søge råd og vejledning. Dette kan gøres hos:

• Børn, unge og sorg
• Kræftens Bekæmpelses Kræftrådgivning
• Børns vilkår
• Børnerådet
• Center for familieudvikling
• Forældrenes bog (udgivet af Kræftens Bekæmpelse)